"Они погибли от осложнений". Как диабетики сражаются с государством

14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с сахарным диабетом. Но российские чиновники в основном борются с болеющими им пациентами. Чиновники от здравоохранения в Санкт-Петербурге второй год судятся с Елизаветой Теняевой, которая пытается добиться государственного обеспечения расходниками к системе непрерывного мониторинга глюкозы крови. Почему государство не спешит облегчить жизнь людям с самым массовым инвалидизирующим заболеванием, разбиралась корреспондент Север.Реалии.

Елизавете Теняевой 28 лет. 18 из них она живёт с диабетом 1-го типа. Она ещё застала те времена, когда об инсулиновой помпе можно было только мечтать, тест-полоски были визуальными, использовались без глюкометра и очень приблизительно показывали уровень сахара в крови.

– Чтобы сэкономить, я резала их на две части, капала на них кровь, через минуту кровь стирала и могла увидеть результат, – вспоминает Елизавета. – Чем выше был сахар, тем больше был разброс данных.

С диабетом первого типа можно жить более-менее нормальной жизнью, если поддерживать уровень сахара в крови в показателях, близких к нормальным. На языке диабетиков это называется "компенсация". Если запустить процесс, организм разрушается. Из-за длительной декомпенсации врачи фиксируют у Теняевой проблемы со зрением, с работой почек и синдром диабетической стопы (снижена чувствительность в ногах). Кроме того, у нее, как у диабетика со стажем, нарушено распознавание гипогликемии – критически низкого уровня сахара в крови, который приводит к нарушениям в работе головного мозга, коме и даже смерти.

– Эти изменения зафиксированы в начальной стадии, а всё потому, что наука в плане лечения диабета шагнула далеко вперёд, – уверена Елизавета. – Стали доступными инсулиновые помпы, на смену визуальным тест-полоскам пришли глюкометры, а потом и системы непрерывного мониторинга глюкозы крови. Умельцы собирают настоящую "искусственную поджелудочную", объединяя работу помпы и мониторинга, что значительно упрощает жизнь диабетика и позволяет очень долго избегать типичных осложнений.

Системы непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ) выпускают несколько производителей. Только два из них сертифицированы в России. Все они работают по одному принципу: сенсор с подкожной иглой крепится на кожу, игла замеряет уровень глюкозы в межклеточной жидкости раз в пять минут. Данные считываются либо специальным устройством – ридером, либо специальный передатчик, присоединённый к сенсору – трансмиттер – отправляет их на телефон владельца. В приложении отображается кривая сахаров, позволяя человеку с диабетом правильно, а главное – вовремя реагировать на их изменения.

– Мониторинг мне жизнь спасает, – говорит Теняева. – Количество гипогликемий у меня снизилось до одного раза в неделю. До использования системы НМГ сахар ниже нормы падал у меня по несколько раз в день. Кроме того, я профессионально занимаюсь спортом. Без мониторинга это было бы невозможно. Спортивная нагрузка снижает уровень сахара, я в любой момент могу пропустить "гипу" и упасть в обморок. Или же в течение часовой тренировки придется 5–6 раз замерять сахар глюкометром. Мониторинг позволяет мне жить полноценной жизнью.

Проблема в том, что жить полноценной жизнью для человека с диабетом первого типа – дорогое удовольствие. Расходники для системы FreeStyle Libre обходятся в девять тысяч рублей в месяц, сенсоры Enlite, который синхронизируется только с помпами Medtronic, – 18 тысяч рублей. Если использовать сенсоры американского производителя Dexcom, который до сих пор не зарегистрирован в России, в месяц придется выкладывать 20 тысяч рублей. Для пациентов из регионов это подчас неподъемные суммы. Особенно для семей, в которых растут дети с таким диагнозом.

По итогам мониторинга, проведенного в 2020 году Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), 53% детей используют системы НМГ, купленные родителями за свой счет. Остальные семьи пользуются глюкометрами, но считают это удобным только 5% опрошенных. 42% родителей ответили, что не могут позволить себе расходов на НМГ, и используют тест-полоски вынужденно.

Живу как в журнале "Крокодил"

В феврале 2021 года Минздрав РФ обновил стандарты лечения диабета 1-го типа у взрослых и детей. Теперь они предполагают использование систем НМГ. При этом расходы на это в федеральный бюджет так и не заложили. Каждый регион сам определяет, готов ли он закупать такие системы. Только в девяти регионах РФ, по данным, собранным Крымской фракцией диабета, системы НМГ закупаются для пациентов до 18 лет. Это Брянская, Мурманская, Белгородская, Свердловская, Пензенская области, республика Дагестан, Ставропольский край, а также Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономный округа.

Пациенты старше 18 лет обеспечены системами НМГ пока только в Москве.

– В России системы НМГ начали регистрировать в 2018 году, – объясняет Теняева. – Я была одной из первых, кто стал добиваться её индивидуальной закупки по медицинским показаниям. В 2019-м я начала собирать документы, пыталась договориться о закупке с поликлиникой. Но там мне в последний момент отказали, я пошла в суд. Судебный процесс тянется с лета прошлого года и сейчас, я надеюсь, близок к завершению. В ближайшее время я снова лягу на госпитализацию, чтобы получить уже, наверное, шестое заключение о необходимости мониторинга. Надеюсь, что тогда судья будет рассматривать дело по существу.

Елизавета Теняева судится не только за себя. Она помогает выбивать системы НМГ, качественные инсулины и нужное количество тест-полосок диабетикам по всей России. По части исков относительно закупки систем НМГ у неё уже есть в ряде регионов положительные решения. На сегодняшний день государственное обеспечение диабетиков системами НМГ она называет самым актуальным вопросом. Вторым по значимости идёт замена оригинальных инсулинов на отечественные биосимиляры.

Именно по этой причине – когда три года назад вместо привычного хумалога в аптеке выдали его отечественный аналог ринлиз – Татьяна Михайлова из Петрозаводска покупает инсулин за свой счет. Карелия стала первым регионом, где отечественные биосимиляры начали вытеснять оригинальные инсулины.

– Я использовать ринлиз отказалась, – объясняет Михайлова. – У меня тяжелый диабет со множественными осложнениями. На хумалоге я добилась прекрасной компенсации. Зачем мне эти эксперименты?

Индивидуальную закупку хумалога Татьяна пробивала через врачебную комиссию. И если в поликлинике комиссия первого уровня признала, что терапия другим препаратом может оказать неблагоприятное воздействие на её организм, то комиссия второго уровня, которая собралась в республиканском Минздраве без ведома самой пациентки, это решение отменила.

– Они прислали мне ответ на 25 листах, вся суть которого сводилась к тому, что хумалог и ринлиз взаимозаменяемые препараты, поэтому в хумалоге у меня нет необходимости, – вспоминает Татьяна. – Действующее вещество там одно, но сопутствующие компоненты разные. Они могут дать аллергическую реакцию вплоть до анафилактического шока. Я своим здоровьем рисковать не хочу. Мне ещё ребенка растить.

Сыну Татьяны Михайловой всего четыре года. Когда он появился на свет, стаж её диабета уже составлял 30 лет. Она заболела, когда ей было 11.

– Жесткая диета, контроль глюкозы крови раз в месяц в лаборатории, свиной инсулин, стеклянные многоразовые шприцы – я всё это помню, я через всё это прошла, – говорит она. – Гипогликемий тогда не было, потому что сахара были постоянно высокими. Оттуда все мои осложнения, особенно с глазами. Многих из тех, с кем мы тогда лежали в больницах или ездили вместе в санатории, уже нет в живых. Они погибли от осложнений. Когда я планировала ребёнка, мне все врачи говорили, что я сошла с ума. Что я или умру, или ослепну. Но на фоне хорошо скомпенсированного диабета я родила прекрасного здорового мальчика. Вряд ли бы у меня это получилось, не будь у меня хорошего инсулина, помпы и мониторинга.

Упаковка инсулина обходится в 1800 рублей. В месяц у Михайловой уходит где-то полторы упаковки. Сенсоры, которыми она пользуется, стоят 18 тысяч в месяц. Глазные капли, приписанные от глаукомы, – 1200 рублей. Витамин D она принимает практически круглогодично, так же как и витамины группы B для нервной системы, и препарат берлитион, который способствует снижению сахара в крови. Покупает она и этиловый спирт для обеззараживания мест введения канюли и сенсора. Раз в год приобретает за свой счёт глюкагон – гормон, который экстренно поднимает сахар. Его применяют в случае тяжелой гипогликемии – при потере сознания или коме. Все эти лекарства есть в стандартах лечения диабета, а берлитион и глюкагон – в списке жизненно необходимых лекарственных средств. Ни один из них в Карелии диабетикам не выдают бесплатно.

Татьяна работает медсестрой в школьно-дошкольном отделении одной из петрозаводских поликлиник. У неё под началом два медкабинета в детских садах. Зарплата медсестры – 23 тысячи рублей – практически полностью уходит на диабетические расходы. Остается только пенсия по инвалидности в 9,5 тысяч рублей. Если бы не зарплата мужа, растить ребенка было бы не на что.

– В 1980-х было сложно с компенсацией, но отношение врачей было совершенно другое, – говорит Михайлова. – Они действительно интересовались здоровьем пациентов, разыскивали нас, если мы пропускали прием. Такого, что ты пришел в аптеку, а там нет выписанного тебе препарата, не было. Сейчас есть чувство, что врачи стараются как можно скорее от тебя отделаться.

Очередная врачебная комиссия собиралась в начале октября. Она снова пыталась добиться выписки хумалога, выдачи сенсоров для мониторинга и выписки глюкагона.

– Это трагикомедия какая-то! – комментирует она ответ комиссии. – В выписке хумалога мне опять отказали, глюкагон не сочли нужным выписывать, потому что мне не назначен инсулин, а значит, не может быть и гипогликемий. То есть 31 год он был мне назначен, а последние три года – не назначен. В выдаче сенсоров отказали потому, что помпа при низком сахаре издает звуковой сигнал и отключает подачу инсулина. Но, во-первых, моя помпа предыдущего поколения и отключать подачу инсулина самостоятельно она не умеет. Во-вторых, даже помпы нового поколения могут это делать только вместе с мониторингом. Это журнал "Крокодил" какой-то!

Татьяна Михайлова и другие диабетики из Петрозаводска 9 ноября были приглашены на заседание комитета по здравоохранению и социальной политике республиканского заксобрания. Там ждали с отчётом министра здравоохранения республики Михаила Охлопкова. Пациенты надеялись задать министру ряд вопросов. В последний момент отчитываться министр решил онлайн, и встреча пациентов с чиновником так и не состоялась.

На "мерседесе" на 20 лет назад

На то же заседание собиралась и Ольга Охотникова, мама 10-летней Алины, которая тоже болеет сахарным диабетом 1-го типа. Охотникова – одна из активных участниц сообщества карельских диабетиков.

– Помимо выдачи мониторингов мы хотели бы обсудить с министром внутренний республиканский приказ 2017 года, по которому через 10 дней рецепт снимается в аптеке с отсрочки, то есть просто сгорает, и ты должен опять идти к врачу за рецептом, – рассказывает она. – Четыре года назад мы писали в прокуратуру и Росздравнадзор, оспаривали этот приказ, прокуратура признала его недействительным. Но тем дело и кончилось. Летом опять были проблемы с тест-полосками и инсулином. И аптеки снова ссылались на этот приказ, оставляя наших детей без необходимых препаратов. Но министр в своем отчете рассказал депутатам, как всё в Карелии замечательно и что все дети получают инсулины по торговому наименованию. Все всем обеспечены и всё красиво.

На самом деле, по словам Охотниковой, из аптек стал исчезать датский инсулин новорапид, его заменяют отечественным биосимиляром ринфаст. Исчезает инсулин продленного действия лантус, практически нет инсулина тресибы, на которую в последнее время врачи активно переводят карельских детей-диабетиков. С лета наблюдается провал по тест-полоскам, с которым в Карелии не сталкивались уже года три.

– По мониторингам вообще песня! – мрачно шутит Охотникова. – Если препарат или система не входит в перечень жизненно важных, то его можно закупить по решению врачебной комиссии, если она сочтет это необходимым по медицинским показаниям. Но комиссии всем поголовно отказывают на основании – внимание! – отсутствия систем НМГ в перечне жизненно необходимых.

В марте 2021 года в республике издали приказ, по которому часть пациентов на помпах (дети, беременные, молодые мамы, у которых дети до трех лет и студенты-очники) будут получать сенсоры Enlite. Первые поставки начались только в сентябре.

– Тут две проблемы. Во-первых, эти сенсоры работают только с помпой Medtronic, – объясняет активистка. – Те, кто использует помпы Accu-Chek, сразу в пролёте. Во-вторых, трансмиттер и зарядное устройство, без которых сенсоры не работают, стоят 40 тысяч рублей. Далеко не у каждой семьи есть такие деньги. Поэтому родители продают эти сенсоры и приобретают сенсоры FreeStyle Libre, с которыми намного меньше мороки.

Сама Ольга работает медсестрой на полставки, получает около 25 тысяч рублей. Она растит дочь одна. И работает только потому, что у дочери есть система мониторинга.

– Это как пересесть с велосипеда на "мерседес"! – говорит она. – Другой уровень безопасности и комфорта. Я могу удаленно видеть кривую сахаров, в любой момент среагировать. Самая большая проблема родителей детей с диабетом – это бессонные ночи. Если мы на полосках, мы каждые два-три часа ставим будильник и замеряем сахар. Каждую ночь. На протяжении всей жизни. С мониторингом эта необходимость отпадает – если что, нас разбудит сигнал, который он подаст в случае критического изменения уровня сахара.

На закупку сенсоров Dexcom ежемесячно уходит вся пенсия 10-летней Алины.

– Страшно подумать, но в год мы на мониторинг тратим порядка 200 тысяч, – удивляется Ольга. – При этом системы НМГ есть в стандартах, алгоритмах, клинических рекомендациях по лечению диабета. Их нет только в перечне. Чиновники зацепились за этот перечень и ничем их не пробьешь! Они не ищут возможности помочь, они ищут причины, чтобы отказать.

Каждый год количество диабетиков в мире растёт. И Россия здесь не исключение. На сегодняшний день в регистре сахарного диабета зарегистрировано 270 121 человек с диабетом 1-го типа. Из них – 11 214 человек выявили в течение этого года. Карелия по количеству диабетиков первого типа на 100 тысяч населения занимает в России 1-е место. Всего первотипников (и детей, и взрослых) в республике 1812 человека на 600 тысяч населения.

– Системы мониторинга глюкозы крови – это профилактика осложнений, – объясняет Ольга Охотникова. – С учетом роста диабета, если не использовать мониторинг в лечении, лет через 10 в каждом городе России придется строить по диализному центру.

Впрочем, фундамент под диализный центр в Карелии закладывают не только чиновники, отказывающие в приобретении мониторингов, но и те, кто занимается закупками инсулинов. По словам Охотниковой, детям до четырех лет, при первом клиническом проявлении диабета, назначают препараты предыдущего поколения – простые человеческие инсулины, которыми лечили 15–20 лет назад. Об этом в сообществе рассказывают мамы нововыявленных пациентов.

– Если раньше это были зарубежные актрапид и хумулин, то теперь их тоже перестали закупать, – рассказывает Охотникова. – И теперь наши малыши с момента манифестации и лет до четырех "идут" на российских инсулинах: росинсулин, биосулин, ринсулин. Их обычно выписывают бабушкам-второтипницам (у которых диабет 2-го типа. – СР). А тут дети! Причем в выписке пишут не название препарата, а просто "человеческий инсулин". И в аптеке дают малышам то, что есть. И это полная чехарда – сегодня это один препарат, потом другой. Что есть, то и колите. Лет пять назад мы и подумать не могли, что наши дети будут на таких инсулинах. Что в лечении диабета мы откатимся на десятилетия назад…

Диабетики воюют практически каждый день своей жизни. Это ежедневная борьба за хорошие сахара, на которую накладывается борьба с чиновниками за свои права и за качество жизни. Елизавета Теняева ведёт свой блог "Право диабетика", где объясняет, как правильно составлять жалобы, куда с ними обращаться, предлагает алгоритмы действий, чтобы было возможно добиться положенного.

– В идеале надо добиться рекомендации врача о необходимости использования непрерывного мониторинга пациентом, – говорит она. – Проблема в том, что региональные органы здравоохранения дают неформальное указание больницам и поликлиникам таких рекомендаций не давать. В этом случае следует фиксировать показания, которые будут основанием для назначения системы НМГ. Например, нечувствительность к гипогликемии должна быть внесена в качестве жалобы в карточку пациента. Это дает шанс получить систему через суд без рекомендаций. Естественно, для начала надо написать заявление в поликлинику. И если они откажут вам в закупке, тогда можно смело обращаться в прокуратуру или суд.

Ольга Охотникова говорит, что новичков приходится учить не только грамотной компенсации. По ее словам, далеко не все врачи справляются с этой задачей, поэтому взаимовыручка пациентов здесь выходит на первый план. Приходится учить ещё и борьбе с чиновниками.

– Если ты хочешь хорошей компенсации, найди в себе энергию для войны, – говорит она. – Воевать придется со всеми – с врачами, с аптекой, с чиновниками. Не бывает такого, чтобы ты пришла и тебе сразу всё положенное выдали. Не бывает! Сразу узнаём сайты прокуратуры, Росздравнадзора, Минздрава, оставляем их в закладках. Туда придется писать много и часто. Надо помнить, что если ты или твой ребенок заболели диабетом, то первым делом придётся отращивать зубы. Иначе никак.