Милану Семенькову, которой нет еще двух лет, и её родителей волонтеры встречали у их дома цветами и шариками. Случай для Калининграда беспрецедентный: девочке, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), собрали 162 миллиона рублей на самый дорогой укол в мире – Zolgensma. Читатели Север.Реалии и Радио Свобода, прочитав о беде малышки, не оставили ее без помощи и переводили деньги на лечение.
– Никто не верил, друзья говорили: никто в жизни не собирал такую сумму, и вы не соберете, – признается Виктория Кашуба, мама девочки со СМА. – Но я уверенный человек сама по себе, иду до конца, была уверена и в этом.
Действительно, полгода назад, рассказывая корреспонденту сайта Север.Реалии историю дочери, Виктория ничуть не сомневалась в реальности такого сбора – более чем два млн долларов.
Говорит, дрогнула только, когда началась пандемия. Из-за скачка курса доллара сумма сбора выросла со 140 до 162 млн рублей. Такие цифры сложно представить, да еще вдруг пришлось собирать на 22 млн рублей больше и, соответственно, дольше.
Весь сбор – народный. Вся страна с нами
– К тому же отменились все концерты. Но оказалось, что, наоборот, во время пандемии сбор стал идти быстрее. К нам подключились звёзды, актёры, – рассказывает Виктория. Она называет это "народным сбором": – Люди скидывали по 100–500 рублей. Другим СМАйликам закрывали сбор меценаты, а у нас крупных пожертвований, в 10 млн или пять, не было. Весь сбор – народный. Вся страна с нами.
Станислав Семеньков, папа девочки, говорит, что совпало несколько факторов:
– Во-первых, у нас очень большая и дружная семья. Вика из Казахстана, нам помог весь Казахстан, мои родственники проживают в Германии, оттуда тоже сильно помогли. У нас действительно много знакомых. К тому же Вика имеет такой характер, на ней вся эта документация.
Сбор на самый дорогой укол в мире – Zolgensma, который на генном уровне побеждает спинальную мышечную атрофию – для Миланы Семеньковой объявили в декабре 2019 года. Незадолго до этого семья узнала о страшном диагнозе дочери. Милане диагностировали СМА – неизлечимое заболевание, при котором у ребёнка постепенно отказывают все мышцы, а последние – отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект нисколько не страдает, то есть человек полностью осознает все, что с ним происходит. Также и Милана: "В год и восемь месяцев она в умственном развитии обгоняет многих своих сверстников. Мне все об этом говорят".
СМА бывает нескольких видов, при самой сложной стадии дети не доживают до двух лет. У Миланы второй тип, и у неё есть два варианта. Первый: ввести одну инъекцию Zolgensma, стоимость которого превышает два миллиона долларов. Препарат эффективен только для детей в возрасте до двух лет, и он не зарегистрирован в России. Его уже получили трое детей в России в возрасте до двух лет, купили его с помощью благотворительных средств. Второй путь – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Он тоже очень дорогой. Первый курс обойдется в 45 млн рублей, в последующем – 25 млн ежегодно. Оба препарата считаются одинаково эффективными.
Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией неизвестно. По данным благотворительного фонда "Семьи СМА", который специализированно помогает людям со СМА, их от трех до пяти тысяч.
Zolgensma не может быть оплачен через бюджет, и большинство благотворительных фондов не рискуют браться за такие большие сборы. Но семья решила все-таки попытаться собрать деньги самостоятельно, вспоминает Виктория Кашуба.
Ну как можно оставить такого маленького ребёнка в беде?
– Мы откладывали на ипотеку. Потом эта новость, и деньги разлетелись как спичечный коробок. Я заложила в ломбард всё своё золото. Все родственники скинулись, но этого было очень мало, – рассказывает мама.
Начав в инстаграме кампанию по спасению своей дочери, Виктория смогла собрать вокруг себя тысячи людей, десятки стали ее добровольными помощниками. 1 июня они собрались около дома Миланы, чтобы поздравить ее с успешным завершением сбора. Маленькая девочка удивленно оглядывалась вокруг, не понимая, почему взрослые дяди и тети улыбаются и тут же вытирают слезы.
– Раньше я эту семью не знала, да и не была волонтёром до января, – рассказывает Светлана Балмуш. – Стали появляться тогда листовки с информацией про Милану, и я не смогла пройти мимо. Потому что ну как можно оставить такого маленького ребёнка в беде? Мы с девочками днями и ночами искали ссылки известных людей, писали им, просили о помощи. Благодаря нашим письмам, рассылкам о нас узнали "звёзды". То есть вот такой огромной командой мы спасли Милане жизнь.
Милана Семенькова – одна из семи детей в Калининградской области, у которых выявлена СМА. Пока ее родители не объявили сбор на Zolgensma, лекарство от этой болезни не закупалось ни одному из детей. Благодаря огласке в СМИ и активной позиции Виктории Кашубы Калининградская область закупила "Спинразу". Милане уже сделали два укола, и через две недели последует третий. Милана стала первым ребёнком в Калининградской области, которой ввели это лекарство.
– Честно сказать, особых изменений у Миланы после уколов я не увидела. Как было, так и осталось всё. Единственное, после первого укола видела, что у неё болит спина, – рассказывает мама Миланы. Она очень благодарна врачам: переживала, что в Калининграде не найдётся специалиста, который бы смог провести эту непростую процедуру – сначала отсасывается часть спинномозговой жидкости и потом вводится препарат. Калининградский врач проходил практику в Санкт-Петербурге.
Мы на себя не берём ответственность рекомендовать эту терапию
Лекарство предоставили еще одному ребёнку со СМА в регионе – Трофиму Майсюку. Он живет на краю Калининградской области, в маленьком посёлке Жилино Неманского района. У шестилетнего мальчика более лёгкая форма заболевания, но ему также необходимо лечение, рассказала председатель Калининградской областной думы Марина Оргеева. По ее словам, в этом году на "Спинразу" в региональном бюджете предусмотрели 79 млн рублей. Первые три инъекции вводят раз в три недели, четвёртую через месяц, далее пожизненно раз в каждый квартал.
– Не каждый пациент со СМА попадает под эту конкретную терапию, – говорит министр здравоохранения Калининградской области Александр Кравченко. – Мы на себя не берём ответственность рекомендовать эту терапию. В случае если федеральные коллеги скажут, что эта терапия нужна, дети ее получают. У нас других вариантов нет.
Из семи детей с диагнозом СМА самый дорогой укол в мире подходит только Милане, т.к. она младше двух лет. Два года ей исполнится в августе. Внутривенный укол Zolgensma планируется сделать в июле. Препарат из США привезут в одну из клиник Санкт-Петербурга или Москвы, нужно всё успеть за очень сжатые сроки.
Во время праздника папа Миланы относит домой боксы для пожертвований, которые стояли в магазинах города. Говорит, сбор мог бы быть закрыт на пару дней раньше.
– Из 300 ящиков – 20 украли. Я приезжал в магазины, мне показывали камеры видеонаблюдения, я видел этих людей. А что я сделаю? Напишу, украли деньги у Миланы? Да бог им судья, – говорит Станислав. – Больше всего коробки наполнялись в нашем районе. О нас все местные знают и всегда помогают.
В это время Милана не выпускает из рук любимую игрушку – розового мышонка Пипи. Волонтёры подготовили тортик с похожей съедобной фигуркой. Милана радостно грызёт ушко сахарного мышонка, все вокруг умиляются. Серьёзными остаются лишь два человека – мама и папа – они надеются, что укол Zolgensma станет последним серьёзным уколом в жизни девочки.
